Følg meg videre på min nye blogg ! :)

Hei igjen dere !

Nå føler jeg at det er på tide å begynne på en ny blogg.

Denne lagde jeg jo opprinnelig som en slankeblogg og siden har så mye skjedd i livet mitt som jeg ønsker å skrive mer om..

I den nye bloggen vil jeg skrive om vår kamp mot kreften, men også hverdagslivet, bakeglede, oppskrifter og tanker.

Vær så snill å følg meg på » Livet er det som skjer mens du planlegger noe annet » : http://www.livsmysteriet.wordpress.com

Slankemamma

Kampen er igang !!

Hei igjen ..
Siden jeg skrev forrige innlegg har vi kommet godt igang med Theodor sin behandling.

Vi startet mandag 9.januar med en kur kalt TVD ( står for navnene på de forskjellige cellegiftene som blir brukt i kombinasjon : Topotekan , Vinkristin og Doxorubicin ).

Topotekan fikk han intravenøst f.om mandag t.om fredag over en halvtime per gang, så vi lå inne på Riksen den første natten, imens vi reiste hjem tirsdag og pendlet onsdag og torsdag.
På den måten fikk vi mye tid hjemme også og d var godt.
Fredag fikk han etter Topotekanen , en blanding av Vinkristin og Doxorubicin , først en pose som skulle inn intravenøst over 24timer og deretter enda en pose i 24 nye timer. Så i helgen måtte vi ligge inne, men d gikk veldig greit !
Totalt hadde han da Cellegift i 7 dager !
Typen han fikk de 5 første dagene, gir vanligvis ingen kvalme så d slapp han unna! Og i helgen fikk han kvalmestillende slik at han skulle unngå kvalmen som de to andre typene ofte fører med seg.
Formen har et overraskende god hele uka , men unntak av ca 10 min lørdags formiddag hvor han var litt sliten og lei seg..
Matlysten og drikkelysten har vært veldig bra ! Der har vært deilig å sluppet unna alt d negative maset rundt dette🙂
Han har vært helt i 100 og dette er en skikkelig bonus, så får d som kommer senere bare komme..

I tileggbhadde han i løpet av uka , en benmargsprøve og benmargsbiopsi i narkose, en ny MR , hjerteultralyd, abdomen ultralyd, hørselstest og til sist : trekning av 3 tenner som etter mye om og men ble utført i lett narkose !
Disse tennene hadde blitt såpass ødelagte at d kunne vært fare for infeksjoner der når immunforsvaret synker, så da var d like greit å få de ut ..
Han klaget litt over at d var ekkelt i munnen og irriterende med 2 sting der, men ellers har han ikke vært plaget av d heldigvis.

MR’en viste DESVERRE 2 små flekker som har kommet til syne siden forrige MR 27.november ( Den han hadde før sist operasjon ) ..
De var fra før av sikre på at d lå noen enkle kreftceller i området fremdeles, etter hvordan utseendet på den svulsten og fettranden de fjernet var, men at de har vokst seg såpass «store» at de synes allerede nå, er et tegn på at dette er veldig aggressivt😦
Det positive, er at d ikke har spredd seg til andre steder i kroppen og alle andre prøver er fine, men siden d er aktivitet i området, må han behandles skikkelig hardt!
Behandlingen blir som OM han skulle hatt spredning, selvom han ikke har d, nettopp pga hissigheten.
De kan ikke ta noen sjanser , så dette blir under kategorien «Høyrisiko Nevroblastom» og høydosebehandling med stamcellestøtte må til ..

Nå skal han i første omgang ha en TVD kur til, om ca to uker.. Deretter må de se hvordan han har respondert på behandlingen før de bestemmer neste steg. D kan være flere ting vi må innom, avhengig av hvordan alt ser ut underveis .
D eneste vi vet med sikkerhet er at høydosebehandlingen med Stamcellestøtte må gjennomføres og antagelig avsluttes med kraftigere stråling som igjen øker faren for senskader ! Men , senskader kan vi leve med ! D som må til, d må til!
D viktigste er at han blir frisk❤

Dette er alvorlig, d presiserer også legene .. Men samtidig er de positive og optimistiske!
De har kommet en lang vei ifht for noen få år siden og prognosene har bedret seg betraktelig❤
Jeg ble frarådet å Google order Nevroblastom.
Jeg vet jo godt at dette er en litt vanskelig type, men samtidig er artiklene man først finner gjerne gamle og inneholder mye som kan skremme ifht overlevelsestall osv..
Som sagt , så er de blitt veldig flinke på kreft og d blir bedre og bedre behandlingsmetoder❤

Nå må vi bare holde hodet oppe og jobbe på🙂

Ellers kom vi hjem på søndag og formen til Theodor er fortsatt fin ! Denne kuren går direkte på slimhinner så d er ledig vanlig at man får veldig mye sår i munn/svelg/mage, så vi er glade for at d ikke har dukket opp helt enda..
Det eneste er at han var litt mer sliten imorges, men d er jo ikke så rart.. Kom seg fort i farta igjen da .

Vi har vært på Fredrikstad sykehus idag for å ta blodprøvekontroll..
D er jo vanlig at blodverdiene synker rundt de dagene vi går inn i nå etter behandling og ofte trengs d overføringer av diverse, men foreløpig ser d ok ut.

Immunforsvaret må man jo også passe på ifht å omgås smitte, syke mennesker, store folkemengder osv.

Med denne kuren følger d med at man må ta Neupogen sprøyter, for at de hvite blodlegemene skal komme seg raskere opp igjen og hjelpe til for å unngå infeksjoner bl.a.
Dette måtte han få i låret for første gang igår og d var ikke populært .. Han var såklart veldig redd og d gjorde nok litt vondt også😦 Idag gikk d litt greiere.
Disse må han ta hver morgen frem til blodverdiene er over et visst tall. Frem til vi føler oss trygge på å gjøre dette selv, må vi inn på sykehuset for å gjennomføre dette.
D samme gjentas etter neste runde TVD-kur.

Stakkars gutten min , alt han må igjennom❤ Tapper og tøff er han virkelig❤

Selv føler jeg at jeg sitter i en berg- og dalbane om dagen.. D går skikkelig opp og ned !
D kan også sammenlignes med da jeg var på Tusenfryd i sommer, hvor broren min Robin lurte meg med opp i "Spinspider"!! :
Først var jeg ikke bekymret, så ble jeg plutselig veldig bekymret, deretter roet jeg meg ned litt, før vi plutselig var i full sving og dødsangsten rev i hele kroppen. Deretter kom kvalmen og jeg måtte konsentrere meg for ikke å bli skikkelig dårlig, før d hele roet seg ned igjen.. *GRØSS*
Vel, dette med karuseller kan man i d minste velge selv, men s gjelder IKKE kreft desverre!

Stort sett, sånn i hverdagen når ting går relativt greit, har vi d ganske så bra og vi har så godt som normale dager til tider..
Vi står foreløpig støtt på beina og MÅ bare igjennom ! Vi har ingen valg.. Vi må være sterke! Om ikke for vår egen del så hvertfall for Theodor sin del❤
Så må vi også stole på Teamet på sykehuset som gjør sitt aller beste for at Theodor skal bli frisk ! De har vår fulle tillit !
Rikshospitalet sitter på en ekspertise i verdensklasse og Theodor sin ansvarlige lege , Ellen Ruud er eksperten på nettopp Nevroblastom , så vi er trygge på at de gjør alt❤

Ta vare på hverandre ! Carpe Diem❤

20140115-223828.jpg

20140115-223922.jpg

20140115-224018.jpg

20140115-224103.jpg

Tilbakefall av Nevroblastom :(

Først vil jeg starte med å ønske alle et riktig godt nytt år !
Håper alle tar godt vare på de dere er glad i, for man vet aldri hva morgendagen vil bringe ❤️

Fra å være nokså avslappet ifht Theodor sin sluttevaluering i slutten av november ,fikk vi istede et slag midt i trynet!!
28.nov fikk jeg beskjed om at ikke alt var som d skulle på MR bildene og 5.des , delte jeg dette på Facebook :

‘Ting blir ikke alltid som man håper på..
Denne jula skulle være fritatt for sykdom og sykehus !!
Vi fikk før helgen et sjokk servert da MR bildene under sluttevalueringen til Theodor viste en liten forandring/ny kul på 1cm i området svulsten ble fjernet
Dette KAN være et tilbakefall av kreft eller d kan være noe helt ufarlig.. Uansett, så er d såpass lite og kun lokalisert på en plass, så d kan eventuelt behandles , så selvom dette er jævlig, så finnes d hjelp ..
Legene kan ikke spekulere i hva d er, derfor må Theodor dessverre ha en ny operasjon for å fjerne hele kulen før de kan sende den til analyse! Dett vil foregå imorgen og de må gå inn via d gamle operasjonssåret..
Operasjonen kommer til å være litt mindre innviklet enn den første og ikke ta like mange time som sist (10timer!), men litt krevende er den..
Theodor selv gruer seg heldigvis ikke altfor mye, han er en skikkelig tøffing ‘

Så, fredag 6.desember gjennomgikk Theodor en ny operasjon for å finne eksakt ut hva dette var..
D tok totalt 4 timer og formen han kom seg veldig raskt ifht til forrige operasjon, heldigvis🙂
Han var på beina etter 4 dager og vi ble utskrevet etter 5dager ! Sist lå han inne i over 2 uker, så dette var deilig !

Så kom ventetiden.. Analysen av kulen kunne ta 2-3 uker..
Nervepirrende !!

Torsdag 19.desember fikk jeg en telefon og en av mine største frykter ble sann..Kulen var NevroBlastom og tilbakefallet var et faktum😦

21.desember delte jeg dette på Facebook :

‘Julen 2013 : Kjærlighet, familie, hygge og frykt !!
På torsdag , 5 dager før julaften , fikk vi beskjeden vi fryktet aller mest akkurat nå ..
Theodor har et tilbakefall av Nevroblastom ! Kreften er tilbake😦
Kulen var nettopp dette og i litt av d ekstra fettet og vevet de fjernet rundt viste litt aktive kreftceller, så d holder ikke med operasjonen han nettopp har hatt ..
Han må igang på nyåret med en annen type cellegiftbehandling som er tøffere enn den forrige – Såkalt høydosebahandling..Jeg har lyst til å skrike av smerte og min umiddelbare tanke var at jeg lyst å legge meg ned å gi opp.. Hva har vi gjort for å fortjene dette ?
Men her må vi bare kjempe på , nyte julen og lade opp batteriene !
Å gi opp er IKKE et alternativ …
Legen både håper og tror han skal bli frisk..
Men likevel..
Jeg er redd.. Jeg ER d !
Den har blitt oppdaget tidlig.. Så nå bare håper vi og forsøker være så positive vi bare kan ❤️ Vi har ikke noe annet valg… ‘

Så, sånn er historien vår akkurat nå..
Har klart å «glemme» så godt d har latt seg gjøre nå i Jula, men til stadighet kommer d bølger av angst og frykt over meg !
Men vi har hatt en fin jule- og nyttårsfeiring❤

Nå venter vår nye hverdag , som starter mandag 6.januar !
Da reiser vi inn til Riksen for oppstart av en såkalt TVD kur.. Vet ikke så mye om dette enda, da vi ble enige om å ta alle detaljene da vi kommer inn! Vanskelig å få inn alt i hodet av info når man nettopp har fått den beskjeden om tilbakefallet, men jeg vet at første runde med cellegift går over ca 1 uke og at d vil bli tøffere enn sist..

Nå som vi skulle prøve å leve normalt, så kom dette.. Krøllene han plutselig har fått, skal falle.. Igjen skal han bli naken på hodet (bagatell, selvfølgelig ! ) , formen være slapp, være kvalm, ha dårlig matlyst, nedsatt immunforsvar osv osv…. Men han SKAL bli frisk ! Han MÅ bli frisk !! D er d viktigste og d er nettopp dette vi må fokusere på ….

Man har d i bakhodet hele tiden at sjansen for tilbakefall er der, men likevel var d så IKKE forventet akkurat nå…

Alle spør hvordan d går.. Jeg svarer : 'Jo, d går fint !'

Egentlig føler jeg meg helt tom..
Men hva skal man gjøre ? D går så fint som d kan.. Man har inne noe annet valg enn å stå oppreist midt i kampen❤

2014.. Vær snill med oss ! Vi trenger d nå !

Slenger med litt diverse bilder som er tatt siden sist bl.a litt fra Londonturen vi var så heldige å få sammen med Barnekreftforeningeningen Østfold og fra jula !

Klem fra meg !

20140102-190758.jpg

20140102-190816.jpg

20140102-190831.jpg

20140102-190848.jpg

20140102-190909.jpg

20140102-190923.jpg

20140102-190952.jpg

20140102-191013.jpg

20140102-191037.jpg

20140102-191059.jpg

20140102-191117.jpg

20140102-191130.jpg

20140102-191152.jpg

20140102-191217.jpg

20140102-191231.jpg

20140102-192405.jpg

20140102-192414.jpg

Oppdatering vekt og litt om Theodor :)

Hei igjen !
Har ikke så mye blogglyst om dagen, men synes d er hyggelig at dere kikker innom😉
Må bare gjøre d når jeg føler for d !

Når d gjelder vekta så går jeg ned fortsatt og d er deilig !
Går mye tregere nå enn for 3 år siden da jeg først gikk på Grete Roede kurs, MEN sålenge d går nedover så er jeg veldig fornøyd🙂
I løpet av kurs nr 1 som jeg startet på i aug/sept gikk jeg ned ca 5 kg , deretter begynte jeg på enda et kurs som jeg hittil har gått ned 2,3 kg på. Totalt 7,3kg siden kursstart da😉 og totalt 10,3kg siden sommerferien !
De 3 siste ukene har d gått kjempetregt, med bare 200g ned den ene uka, 200g ned den andre uka og 400g ned den tredje uka ! Men , er greit fornøyd med d med tanke på julebord, jentekveld osv! Igjen , d er hvertfall NED🙂

Nå venter nye utfordringer i ukene som kommer siden vi skal på London tur med Barnekreftforeningen, sluttevaluering m innleggelse på hotell på Riksen over flere dager , førjulstur til Flisa og ikke minst JULA !!
Men jeg skal prøve å holde meg litt i nakkeskinnet😉

Jeg elsker jo å bake og d er virkelig en forbannelse akkurat nå som jeg skal ned i vekt😉 Klarer ikke la vær å spise underveis! Hvor er disiplinen ??
Vel, litt baking hører julen til så vi får prøve gjøre d beste ut av d🙂
Jeg var så heldig å vinne en plass på et førjulsevent med Manuela fra Passionforbaking for et par uker siden !
Selve bakedronningen🙂 D var utrolig moro !
Vurderer å begynne legge ut litt bilder og event oppskrifter av ting jeg baker, men d virker kanskje litt motstridende når bloggen begynte som en slankeblogg!? Hva synes dere ?
Bloggen har blitt mer om mitt liv d siste året , så d gjør kanskje ikke noe å flette inn litt hobby også ?
Håper jeg vil bli flinkere til å blogge igjen🙂

Theodor er stort sett i fin form om dagen og i neste uke skjer den store sluttevalueringen ! Da vil d bli tatt MR, UL, Hjerteundersøkelse, Røngten, Scientigrafi, utvidede blodprøver osv og så får vi vite hva som skjer videre !
Dersom alt ( Bank i bordet!!) ser bra ut , blir neste steg å fjerne CVK- slangen fra brystet også blir d kontroller hver 3.måned en viss tid, før d blir sjeldnere kontroller !
Jeg grugleder meg til evalueringer ! Er alltid litt redd og nervøs.. Hva hvis kreften er tilbake? Hva hvis d har dukket opp noe annet ? Grøss….. Men alt SKAL være bra nå.. D må d bare❤

Et tøft år er snart forbi .. D vil aldri bli bli glemt, vi har lært mye om oss selv, andre og livet , men jeg ønsker aldri å oppleve dette igjen❤ Til stadighet kjenner jeg angsten kryper på .. Men så rister jeg d litt av meg igjen.. D går opp og ned ..

Tøffingen vår er verdens beste gutt, han har taklet alt så godt, er blid, trygg, sosial og fornøyd🙂
Theodor har også fått masse krøllete, tykt hår og han vil ikke klippe seg, men spare til langt hår😉
Theodor fylte 7 år 29.september og dagen ble feiret på Leos lekeland med kompiser og med familieselskap hjemme🙂
Sykehusklovnen Totto kom på besøk og d var stor stas! D skapte mye latter blant voksne og barn🙂

Mannen min fikk også kreft ifjor og slapp unna med en nyreoperasjon.
Han var til ny kontroll sist uke og alt så flott ut🙂 Veldig deilig !

Vel, nå har dere fått en liten oppdatering fra oss🙂
Nå gleder vi oss til London tur snart med Barnekreftforeningen hvor vi bl.a skal til Harry Potters verden! D blir så stas🙂

Ønsker alle en god helg !

Følg meg på Instagram : Tonjemor83

Legger ved litt bilder fra bl.a bursdagen, kurs med Manuela, Theodor sitt oppussede rom og diverse🙂

Klem fra meg❤

20131122-115038.jpg

20131122-115100.jpg

20131122-115119.jpg

20131122-115133.jpg

20131122-115145.jpg

20131122-115205.jpg

20131122-115218.jpg

20131122-115240.jpg

20131122-115258.jpg

20131122-115442.jpg

20131122-115517.jpg

Oppdatering om Theodor og livsstilendringer :)

Hei alle sammen !
Skjønner at mange er spente på hvordan d går med oss nå, d er tross alt lenge siden sist jeg oppdaterte her.
Kom aldri tilbake til dere med svar på kontrollen vi skulle på sist , så dere er nok nysgjerrige nå ..

Vel, alt gikk heldigvis kjempefint ! Ingen tegn til noe som helst kreftceller, svulsten osv !

D eneste de kunne sette fingeren på var at høyre nyre hadde fått seg «en trøkk» under operasjonen og strålingen , så de så at den hadde hatt noen infarkt og ikke fungerte like bra som sist !
Dette er ikke farlig og ganske forventet . Derimot har den venstre nyra tatt over en del av jobben og den virker helt perfekt🙂

Vi har hatt en sommerferie full av opplevelser ! Dyreparken, Campingtur, Hunderfossen, Ferie Med Mening – Stavern i Regi av Barnekreftforeningen for å nevne noe..
Helt magisk og for et nydelig vær vi har hatt🙂
Theodor har fortsatt CVK’en , så han har holdt seg unna bading også har vi måtte være ekstra forsiktig og bruke masse solfaktor 50 på han , pga A-vitaminbehandlingen han driver med, men d ble igen demper !

Theodor har jo 2 uker på tablettene og 2 uker av..
Siden sist jeg oppdaterte har bivirkningene av tablettene vært verre de ukene han har vært på de..

Den ene perioden fikk han et trykk i hodet slik at han ble kvalm/kastet opp, lå rett ut annenhver dag i en uke, deretter måtte han halvere dosen resten av den perioden..
Da uteble alle bivirkningene utenom dårlig matlyst og hudproblemene !

Neste periode på tablettene gikk greit den første uka, den andre var han mye sliten, slapp og hadde dårlig matlyst i tillegg til hudproblemene..
Han måtte også bli innlagt fra en fredag til mandag pga han fikk altfor høyt kalsiuminnhold i blodet, sam forhøyet kreatinin av behandlingen.. Han måtte da få diverse intravenøst behandling..
Så var han i fin form og prøvene var stabile !

Den siste perioden han hadde nå, måtte han gå på ca halv dose , for at han skulle slippe unna de verste bivirkningene og da var formen stort sett veldig fin og prøvene har vær normale underveis.
Vi har tatt blodprøver 3 ganger i uka, så d er litt småhektisk, men d går🙂

Han har 2 runder igjen av behandlingen og skal være ferdig i begynnelsen av november etter planen!

Så da håper vi alt er bra etterpå og at han kan få en skikkelig skolehverdag og SFO igjen ! Han savner den sosiale biten der❤

Vel.. Neste fredag altså 20.sept skal vi på ny kontroll på Riksen med bilder og d hele og jeg kjenner angsten/redselen sniker seg litt på..
Krysser alt jeg har for at alt er perfekt for den lille gutten min! Han fortjener d nå ! Vi også🙂

Tor Atle har d bare bra! Han går til kontroller og alt ser fint ut🙂

Med meg går d stort sett bra, men d går selvfølgelig opp og ned ! Har noen dager da jeg sliter litt , d må jeg innrømme ..

Men over til en annen ting..
Nå har jeg tatt tak i meg selv igjen og heretter kommer jeg mest til å skrive om det jeg startet bloggen for i første omgang.. Nemlig livsstil og vektnedgang !
Jeg føler d er på tide nå.. Jeg kommer selvfølgelig til å flette inn litt om Theodor når d er noe nytt der, men hovedsakelig vil d bli mest livsstil..

Som de fleste vet, startet jeg denne bloggen som en motivasjon for andre og meg selv da jeg startet på Grete Roede kurs for 3 år siden og jeg gjorde d veldig bra !

På mitt meste hadde jeg gått ned ca 26kg , fra jeg startet på 102,2kg og ned til ca 76 kg..
Men d begynte å gå veldig tråkt ifjor og d hele toppet seg når vi i oktober ifjor fikk vite at Theodor var kreftsyk!

Jeg begynte sette meg selv helt til side, konsentrerte meg kun om min lille skatt, mistet matlyst i perioder, forsynte meg heller med sjokolade osv om jeg fikk lyst på d, mye ekstra "kos" på sykehuset, boller og kaker når vi fikk besøk, mye mere stillesittende hverdag osv .. Lista er lang , men jeg ga hvertfall blanke i meg selv og alt jeg hadde lært.
Og BOOM – i løpet av 10mnd hadde jeg gått opp MYE av de 26kg jeg først hadde tatt av meg ! For å være nøyaktig – HELE 17,2 KG !! Vekta var plutselig på 93,9kg !! SKAMFULL!!!!!!!!!

Jeg fikk helt sjokk og fra den dagen har jeg gitt meg selv tillatelse til å ta tak i d og konsentrere meg litt om MEG igjen !

Jeg tok tak og meldte meg på et nytt Grete Roede kurs hos kursleder Jeanette Bjerke i lokalene til Spenst Brygga !
Der har får vi også være med på en CoreBar Vital time før hvert kurs, helt gratis selvom vi ikke er medlemmer på selve treningssenteret ! D er jo helt topp🙂

Første kursdato var tirsdag 27.august og d var veldig greit å komme igang !
Jeg har jo visst hele tiden hva den rette metoden er, men jeg trenger virkelig å skyte fart i sakene så et kurs er helt topp🙂

Den første uka gikk jeg ned kun 200g og jeg ble så utrolig skuffet , for jeg hadde fulgt opplegget til punkt og prikke..

Men så kom vi frem til at kurslederen hadde gitt meg feil meny – Jeg hadde fulgt meny 3 , som har et daglig inntak på 1900kcal, men jeg skulle egentlig ha fulgt meny 2, med et daglig inntak på 1600kcal !!
Prøvde ut den menyen i uka som gikk og da løsnet d endelig🙂
Jeg gikk ned 1,4kg den uka og totalt på de 2ukene på Roede-Metoden har jeg gått ned 1,6kg da !
D er jeg veldig fornøyd med🙂

I tillegg meldte jeg meg inn på Onsøy Pluss treningssenter på mandag og hadde min første gruppetime der !
Nå skal d gjøres skikkelig🙂

På fredag skal jeg ha en time med en veileder der; som hjelper meg med er treningsopplegg!
Tror og håper at dette blir veldig bra🙂

Satser på en lys fremtid på alle fronter nå ! D trenger vi !!

Legger med info om vektnedgangen :
Kursstart 27/8 – Vekt 93,9 kg
2.veiedag 3/9 – Vekt 93, 7 kg ( – 200g totalt)
3.veiedag 10/9 – Vekt 92,3 kg ( – 1,6kg totalt )

Håper dere vil fortsette å følge meg.
Bla dere gjerne tilbake i arkivet fo inspirasjonsbilder osv🙂

Tonje🙂

20130911-104058.jpg

20130911-104110.jpg

20130911-104139.jpg

20130911-104205.jpg

20130911-104237.jpg

20130911-104341.jpg

20130911-104408.jpg

20130911-104427.jpg

20130911-104840.jpg

20130911-104858.jpg

20130911-104932.jpg