Kampen er igang !!

Hei igjen ..
Siden jeg skrev forrige innlegg har vi kommet godt igang med Theodor sin behandling.

Vi startet mandag 9.januar med en kur kalt TVD ( står for navnene på de forskjellige cellegiftene som blir brukt i kombinasjon : Topotekan , Vinkristin og Doxorubicin ).

Topotekan fikk han intravenøst f.om mandag t.om fredag over en halvtime per gang, så vi lå inne på Riksen den første natten, imens vi reiste hjem tirsdag og pendlet onsdag og torsdag.
På den måten fikk vi mye tid hjemme også og d var godt.
Fredag fikk han etter Topotekanen , en blanding av Vinkristin og Doxorubicin , først en pose som skulle inn intravenøst over 24timer og deretter enda en pose i 24 nye timer. Så i helgen måtte vi ligge inne, men d gikk veldig greit !
Totalt hadde han da Cellegift i 7 dager !
Typen han fikk de 5 første dagene, gir vanligvis ingen kvalme så d slapp han unna! Og i helgen fikk han kvalmestillende slik at han skulle unngå kvalmen som de to andre typene ofte fører med seg.
Formen har et overraskende god hele uka , men unntak av ca 10 min lørdags formiddag hvor han var litt sliten og lei seg..
Matlysten og drikkelysten har vært veldig bra ! Der har vært deilig å sluppet unna alt d negative maset rundt dette 🙂
Han har vært helt i 100 og dette er en skikkelig bonus, så får d som kommer senere bare komme..

I tileggbhadde han i løpet av uka , en benmargsprøve og benmargsbiopsi i narkose, en ny MR , hjerteultralyd, abdomen ultralyd, hørselstest og til sist : trekning av 3 tenner som etter mye om og men ble utført i lett narkose !
Disse tennene hadde blitt såpass ødelagte at d kunne vært fare for infeksjoner der når immunforsvaret synker, så da var d like greit å få de ut ..
Han klaget litt over at d var ekkelt i munnen og irriterende med 2 sting der, men ellers har han ikke vært plaget av d heldigvis.

MR’en viste DESVERRE 2 små flekker som har kommet til syne siden forrige MR 27.november ( Den han hadde før sist operasjon ) ..
De var fra før av sikre på at d lå noen enkle kreftceller i området fremdeles, etter hvordan utseendet på den svulsten og fettranden de fjernet var, men at de har vokst seg såpass «store» at de synes allerede nå, er et tegn på at dette er veldig aggressivt 😦
Det positive, er at d ikke har spredd seg til andre steder i kroppen og alle andre prøver er fine, men siden d er aktivitet i området, må han behandles skikkelig hardt!
Behandlingen blir som OM han skulle hatt spredning, selvom han ikke har d, nettopp pga hissigheten.
De kan ikke ta noen sjanser , så dette blir under kategorien «Høyrisiko Nevroblastom» og høydosebehandling med stamcellestøtte må til ..

Nå skal han i første omgang ha en TVD kur til, om ca to uker.. Deretter må de se hvordan han har respondert på behandlingen før de bestemmer neste steg. D kan være flere ting vi må innom, avhengig av hvordan alt ser ut underveis .
D eneste vi vet med sikkerhet er at høydosebehandlingen med Stamcellestøtte må gjennomføres og antagelig avsluttes med kraftigere stråling som igjen øker faren for senskader ! Men , senskader kan vi leve med ! D som må til, d må til!
D viktigste er at han blir frisk ❤

Dette er alvorlig, d presiserer også legene .. Men samtidig er de positive og optimistiske!
De har kommet en lang vei ifht for noen få år siden og prognosene har bedret seg betraktelig ❤
Jeg ble frarådet å Google order Nevroblastom.
Jeg vet jo godt at dette er en litt vanskelig type, men samtidig er artiklene man først finner gjerne gamle og inneholder mye som kan skremme ifht overlevelsestall osv..
Som sagt , så er de blitt veldig flinke på kreft og d blir bedre og bedre behandlingsmetoder ❤

Nå må vi bare holde hodet oppe og jobbe på 🙂

Ellers kom vi hjem på søndag og formen til Theodor er fortsatt fin ! Denne kuren går direkte på slimhinner så d er ledig vanlig at man får veldig mye sår i munn/svelg/mage, så vi er glade for at d ikke har dukket opp helt enda..
Det eneste er at han var litt mer sliten imorges, men d er jo ikke så rart.. Kom seg fort i farta igjen da .

Vi har vært på Fredrikstad sykehus idag for å ta blodprøvekontroll..
D er jo vanlig at blodverdiene synker rundt de dagene vi går inn i nå etter behandling og ofte trengs d overføringer av diverse, men foreløpig ser d ok ut.

Immunforsvaret må man jo også passe på ifht å omgås smitte, syke mennesker, store folkemengder osv.

Med denne kuren følger d med at man må ta Neupogen sprøyter, for at de hvite blodlegemene skal komme seg raskere opp igjen og hjelpe til for å unngå infeksjoner bl.a.
Dette måtte han få i låret for første gang igår og d var ikke populært .. Han var såklart veldig redd og d gjorde nok litt vondt også 😦 Idag gikk d litt greiere.
Disse må han ta hver morgen frem til blodverdiene er over et visst tall. Frem til vi føler oss trygge på å gjøre dette selv, må vi inn på sykehuset for å gjennomføre dette.
D samme gjentas etter neste runde TVD-kur.

Stakkars gutten min , alt han må igjennom ❤ Tapper og tøff er han virkelig ❤

Selv føler jeg at jeg sitter i en berg- og dalbane om dagen.. D går skikkelig opp og ned !
D kan også sammenlignes med da jeg var på Tusenfryd i sommer, hvor broren min Robin lurte meg med opp i "Spinspider"!! :
Først var jeg ikke bekymret, så ble jeg plutselig veldig bekymret, deretter roet jeg meg ned litt, før vi plutselig var i full sving og dødsangsten rev i hele kroppen. Deretter kom kvalmen og jeg måtte konsentrere meg for ikke å bli skikkelig dårlig, før d hele roet seg ned igjen.. *GRØSS*
Vel, dette med karuseller kan man i d minste velge selv, men s gjelder IKKE kreft desverre!

Stort sett, sånn i hverdagen når ting går relativt greit, har vi d ganske så bra og vi har så godt som normale dager til tider..
Vi står foreløpig støtt på beina og MÅ bare igjennom ! Vi har ingen valg.. Vi må være sterke! Om ikke for vår egen del så hvertfall for Theodor sin del ❤
Så må vi også stole på Teamet på sykehuset som gjør sitt aller beste for at Theodor skal bli frisk ! De har vår fulle tillit !
Rikshospitalet sitter på en ekspertise i verdensklasse og Theodor sin ansvarlige lege , Ellen Ruud er eksperten på nettopp Nevroblastom , så vi er trygge på at de gjør alt ❤

Ta vare på hverandre ! Carpe Diem ❤

20140115-223828.jpg

20140115-223922.jpg

20140115-224018.jpg

20140115-224103.jpg

Advertisements

Tilbakefall av Nevroblastom :(

Først vil jeg starte med å ønske alle et riktig godt nytt år !
Håper alle tar godt vare på de dere er glad i, for man vet aldri hva morgendagen vil bringe ❤️

Fra å være nokså avslappet ifht Theodor sin sluttevaluering i slutten av november ,fikk vi istede et slag midt i trynet!!
28.nov fikk jeg beskjed om at ikke alt var som d skulle på MR bildene og 5.des , delte jeg dette på Facebook :

‘Ting blir ikke alltid som man håper på..
Denne jula skulle være fritatt for sykdom og sykehus !!
Vi fikk før helgen et sjokk servert da MR bildene under sluttevalueringen til Theodor viste en liten forandring/ny kul på 1cm i området svulsten ble fjernet
Dette KAN være et tilbakefall av kreft eller d kan være noe helt ufarlig.. Uansett, så er d såpass lite og kun lokalisert på en plass, så d kan eventuelt behandles , så selvom dette er jævlig, så finnes d hjelp ..
Legene kan ikke spekulere i hva d er, derfor må Theodor dessverre ha en ny operasjon for å fjerne hele kulen før de kan sende den til analyse! Dett vil foregå imorgen og de må gå inn via d gamle operasjonssåret..
Operasjonen kommer til å være litt mindre innviklet enn den første og ikke ta like mange time som sist (10timer!), men litt krevende er den..
Theodor selv gruer seg heldigvis ikke altfor mye, han er en skikkelig tøffing ‘

Så, fredag 6.desember gjennomgikk Theodor en ny operasjon for å finne eksakt ut hva dette var..
D tok totalt 4 timer og formen han kom seg veldig raskt ifht til forrige operasjon, heldigvis 🙂
Han var på beina etter 4 dager og vi ble utskrevet etter 5dager ! Sist lå han inne i over 2 uker, så dette var deilig !

Så kom ventetiden.. Analysen av kulen kunne ta 2-3 uker..
Nervepirrende !!

Torsdag 19.desember fikk jeg en telefon og en av mine største frykter ble sann..Kulen var NevroBlastom og tilbakefallet var et faktum 😦

21.desember delte jeg dette på Facebook :

‘Julen 2013 : Kjærlighet, familie, hygge og frykt !!
På torsdag , 5 dager før julaften , fikk vi beskjeden vi fryktet aller mest akkurat nå ..
Theodor har et tilbakefall av Nevroblastom ! Kreften er tilbake 😦
Kulen var nettopp dette og i litt av d ekstra fettet og vevet de fjernet rundt viste litt aktive kreftceller, så d holder ikke med operasjonen han nettopp har hatt ..
Han må igang på nyåret med en annen type cellegiftbehandling som er tøffere enn den forrige – Såkalt høydosebahandling..Jeg har lyst til å skrike av smerte og min umiddelbare tanke var at jeg lyst å legge meg ned å gi opp.. Hva har vi gjort for å fortjene dette ?
Men her må vi bare kjempe på , nyte julen og lade opp batteriene !
Å gi opp er IKKE et alternativ …
Legen både håper og tror han skal bli frisk..
Men likevel..
Jeg er redd.. Jeg ER d !
Den har blitt oppdaget tidlig.. Så nå bare håper vi og forsøker være så positive vi bare kan ❤️ Vi har ikke noe annet valg… ‘

Så, sånn er historien vår akkurat nå..
Har klart å «glemme» så godt d har latt seg gjøre nå i Jula, men til stadighet kommer d bølger av angst og frykt over meg !
Men vi har hatt en fin jule- og nyttårsfeiring ❤

Nå venter vår nye hverdag , som starter mandag 6.januar !
Da reiser vi inn til Riksen for oppstart av en såkalt TVD kur.. Vet ikke så mye om dette enda, da vi ble enige om å ta alle detaljene da vi kommer inn! Vanskelig å få inn alt i hodet av info når man nettopp har fått den beskjeden om tilbakefallet, men jeg vet at første runde med cellegift går over ca 1 uke og at d vil bli tøffere enn sist..

Nå som vi skulle prøve å leve normalt, så kom dette.. Krøllene han plutselig har fått, skal falle.. Igjen skal han bli naken på hodet (bagatell, selvfølgelig ! ) , formen være slapp, være kvalm, ha dårlig matlyst, nedsatt immunforsvar osv osv…. Men han SKAL bli frisk ! Han MÅ bli frisk !! D er d viktigste og d er nettopp dette vi må fokusere på ….

Man har d i bakhodet hele tiden at sjansen for tilbakefall er der, men likevel var d så IKKE forventet akkurat nå…

Alle spør hvordan d går.. Jeg svarer : 'Jo, d går fint !'

Egentlig føler jeg meg helt tom..
Men hva skal man gjøre ? D går så fint som d kan.. Man har inne noe annet valg enn å stå oppreist midt i kampen ❤

2014.. Vær snill med oss ! Vi trenger d nå !

Slenger med litt diverse bilder som er tatt siden sist bl.a litt fra Londonturen vi var så heldige å få sammen med Barnekreftforeningeningen Østfold og fra jula !

Klem fra meg !

20140102-190758.jpg

20140102-190816.jpg

20140102-190831.jpg

20140102-190848.jpg

20140102-190909.jpg

20140102-190923.jpg

20140102-190952.jpg

20140102-191013.jpg

20140102-191037.jpg

20140102-191059.jpg

20140102-191117.jpg

20140102-191130.jpg

20140102-191152.jpg

20140102-191217.jpg

20140102-191231.jpg

20140102-192405.jpg

20140102-192414.jpg