Videointervju i F-B

Hei alle sammen!
Nå har vi stilt opp i en oppfølgingsak til reportasjen som var om oss i Fredrikstad blad i vinter ..
Denne gangen med video ! Ta gjerne en titt 🙂

Videointervju

Ellers går alt veldig fint om dagen !
Håret har begynt å vokse igjen.. Et godt synlig tegn på at han begynner bli frisk 🙂

Strålingen er vi endelig ferdige med og nå er han igang med A-vitaminbehandlingen som skal foregå frem til november ca.
Han flasser en del spesielt i ansiktet og får litt sår hud generelt. . Godt kjent bivirkning på behandlingen, men dette er jo bare småtteri ifht alt d andre han har vært igjennom !

Til fredag skal han på første kontroll med MR osv og jeg kjenner nervene sniker seg på.. Alt er nok helt sikkert i skjønneste orden, men man vil alltid ha den spenningen der!
Krysser fingre og tær !

Snart sommerferie og vi ser lyst på fremtiden ❤

Klem fra meg 🙂

20130617-235030.jpg

20130617-235046.jpg

Advertisements

Et livstegn fra oss <3

Hei hei alle sammen !
Nå er d igjen meget lenge siden jeg har oppdatert her inne..
Ble påminnet av en bekjent for noen dager siden at d var mange som var innom for å se hvordan d sto til med oss, så nå tenkte jeg at d var på tide..

Vel, 1.april ble vi innlagt på Rikshospitalet for operasjon dagen etter.

Vi gjorde forberedende undersøkelser før vi tok en trikketur ned til Oslo og tok oss en bedre middag siden d tross alt var Tor Atle sin 41års dag 🙂
D var godt å kose seg litt ekstra før den store operasjonen, da d kom til å ta tid før vi fikk gjort noe lignende igjen.

D var vanskelig å sove den kvelden.. Theodor og jeg var innlosjert på et pasientrom på avdelingen imens Tor Atle sov på foreldreovernattingen. Tankene var mange.. Gruet meg, men gledet meg til d skulle være over !

På morgenen, tirsdag 2.april , var d dags for operasjonen vi så lenge hadde vært klar over skulle komme.. Theodor gruet seg ikke veldig mye, men klaget over at han var sulten siden han måtte faste 😉

Rett før kl 10 fulgte jeg han inn på operasjonssalen og vi ble møtt av et hav med mennesker som alle skulle sørge for at han hadde d bra underveis! D var betryggende, men samtidig gikk d virkelig opp for meg hvor stor denne operasjonen var ..

Jeg ble inne hos han til han falt i søvn av narkosen.. D er så tøft og ekkelt å se barnet falle i narkose, så d er ikke lett å holde tilbake, men jeg gjør d hver gang.. Til han har sovnet, da slipper jeg d løs ❤

D ble en virkelig lang dag.. Vi var klar over at d kunne ta lang tid !
De første timene gikk d veldig greit.. Vi ble "beordret" ut av sykehuset for å shoppe el.l slik at vi fikk litt annet å tenke på..
Dersom d skulle oppstått noe, hadde ikke vi fått gjort noe likevel som de sa!

Vi dro en tur ut fra sykehuset og fikk handlet litt, men d føltes litt feil å ikke være på sykehuset, selvom jeg vet vi ikke fikk gjort noe der ..

Tankene fløy litt hit og dit, men jeg er glad vi gjorde d, for timene på sykehuset etterpå ble likevel veldig lange og mange…

Etter hele 10 timer (!!!) på operasjonsbordet , kom den dyktige kirurgen "KIKKI" endelig inn og fortalte at operasjonen var vellykket ! De fikk ut alt og de greide også bevare nyren!
Snakk om å bli lettet !
Man er bestandig engstelig for at noe skal gå galt underveis! D var en stor operasjon og d medfører alltid en viss risiko ! Men, d gikk bra 🙂

Hun fortalte at svulsten satt fast i "alt den kunne sitte fast i" , som vener, arterier, vev osv og at d var mye vanskeligere enn de først antok.
D var skikkelig millimeter for millimeterarbeid, nettopp derfor tok d tid!
Men heldigvis hvertfall ingen komplikasjoner 🙂

Dagene etter, var veldig tøffe for både han og oss..
Smertelindringen var ikke helt optimal,da epiduralen gikk litt lekk, han slet litt med pusten, høy puls osv som selvfølgelig stresset oss, men ikke sykepleierne eller legene..
Da smertelindringen ble grei, fikk han høy feber over flere dager og deretter veldig høy CRP .
D var en innvendig infeksjon , så han ble satt på kraftig antibiotika.

De første nettene lå han på Barneintensiven og Intermedier avdeling, hvor han fikk overvåking til enhver tid ! Dette er helt standard og ganske betryggende ..

Han lå lenge til seng , fikk vondt i bein og kropp pga d..
Orket ikke for mye prat, kos eller lignende og d måtte vi respektere, selvom jeg bare hadde lyst til å både susse og kose på han !
Ekstra slapp og sliten pga infeksjonen.. Ble kvalm, kastet opp og fikk diare pga antibiotikaen..
Orket ikke mat og drikke men fikk intravenøst selvfølgelig !

Han satt i en stol og ga oss et smil først 5 dager etter operasjonen og d rørte meg veldig ❤

8 dager ett operasjonen ble vi overført til Fredrikstad sykehus.. Der måtte vi bli til han var ferdig med antibiotikakuren som han fikk flere ganger i døgnet, intravenøst !
Han ble i mye greiere form da vi kom dit !
Vi fikk noen timer hjemme på perm alle dagene vi var der og han fikk besøk av kompiser, spiste litt mat og koste seg ❤
Han slet lenge med smerter i beina etter å ha ligget så lenge i senga, men d gikk litt og litt bedre for hver dag !

Etter totalt 2 uker på sykehus, ble han ferdig med antibiotikaen og vi ble endelig skrevet ut !
Han blomstret opp når vi fikk være hjemme 🙂

Han begynte med å være et par timer på skolen hver dag og gjøre litt normale ting ! D var så deilig å se at han ble mer og mer seg selv igjen

D er bare så ubeskrivelig tungt å se at den man elsker aller mest her i livet har d vondt ❤

For snart 2 uker siden, begynte han med strålebehandlinger ! Han skal ha totalt 14 relativt milde behandlinger og er i skrivende stund ferdig med 9 behandlinger !
Til uka skal han ha de 5 siste, så til lørdag er hans siste

D har gått veldig bra! Vi pendler til og fra Radiumhospitalet hver dag han har behandling. Han får vært innom å hilst på de på skolen først da..
D blir mye venting og store deler av dagen går vekk, men selve behandlingen tar Max 20 min.
Dette er jo bare for en periode, så om hele dagen går unna spiller vel ingen rolle !
Bare han blir frisk, så,skal vi nok greie d meste ❤

Vi hadde forresten en helt fantastisk 17.maifeiring! Herlig vær, en glad gutt som storkoste seg med tog, bytur, tivoli og aktiviteter på skolen etterpå !
Er så fantastisk herlig å se han i så god form og godt humør !
D varmer et mammahjerte å se han kose seg så fælt ❤

Nå skal vi straks igang med en ny uke, hvor d som sagt blir 5 turer til Radiumhospitalet og til lørdag skal vi i bryllup!

D er Bestemor Tove, altså min mor som skal gifte seg med sin utvalgte, på Villa Malla på Filtvet !
Theodor skal være ringbærer, jeg skal være forlover og Tor Atle skal være DJ !
Vi er så glade for å skulle feire en så stor begivenhet sammen med hele familien 🙂

Når strålebehandlinger er ferdig, skal Theodor i utgangspunktet være ferdig behandlet 🙂 🙂 Han skal ha A-vitaminkurer, men d er kun kapsler som han skal ta hjemme !

D blir rart å få en normal hverdag igjen, men veldig GODT !

Håper bare jeg klarer å la vær å bekymre meg for mye om tilbakefall og alt d som sikkert er vanlig å bekymre seg over, etter å ha opplevd noe slik som dette !
D vil alltid være en liten sjans for at d skal bli noe igjen, men prøver berolige meg selv med at dersom d mot all formodning skulle dukke opp noe hos han igjen, vil d bli oppdaget på et tidlig stadie !

Han vil bli tett fulgt opp i mange år og vi må bare lære oss å leve med den lille engstelsen som for alltid vil ligge i bakhodet !

Krysser fingrene og tær for at denne djevelskapen aldri vil dukke opp hos gutten min igjen !
Nå fortjener han å bare nyte et normalt liv som "alle" andre 🙂

Vi er heldige, tross alt.. D er nemlig mange som ikke har vært like heldige ❤

Håper resten av 2013 vil bringe bare solskinn i livene våre ❤

20130520-000319.jpg

20130520-000342.jpg

20130520-000400.jpg

20130520-000422.jpg

20130520-000444.jpg

20130520-000501.jpg

20130520-000525.jpg

20130520-000603.jpg

20130520-000622.jpg

20130520-000646.jpg

20130520-000713.jpg

20130520-000747.jpg

20130520-000902.jpg

20130520-001006.jpg

Minioppdatering

Hei igjen!
Her kommer et lite livstegn fra oss 🙂

Theodor hadde sin aller siste cellegiftkur for noen få uker siden, og den første tiden etterpå var han i forsåvidt fin form..
Etter en liten stund ble han derimot slått ut og måtte bl.a ha en blodtransfusjon ! Dette er jo ikke unormalt ..

I tillegg fikk han for første gang under behandlingstiden feber forrige uke og ble dermed innlagt oå lokalsykehuset for å få intravenøst antibiotika.
Dette er helt standard når man får feber under behandling mot kreft, siden immunforsvaret er såpass lavt og en eventuell infeksjon Kan være skummelt ..
Formen kom seg heldigvis kjapt igjen og denne uka er han tilbake til normalen 🙂

Etter planen skal vi legges inn på Riksen til mandag og Theodor sin store operasjon skal foregå til tirsdag!
Jeg grugleder meg og er veldig spent !
Endelig skal ondskapen ut av kroppen hans:)

D er stor mulighet for at de blir nødt til å fjerne hans ene nyre også, siden svulsten fremdeles omslutter nyrearterien.
Dette finner de ikke ut av før de åpner opp og er i gang..

Hvis han våkner opp med bare ei nyre, er jo ikke d verdens undergang ! Heller ei nyre mindre og hele svulsten ute, enn to nyrer og litt av svulsten igjen inni kroppen!

Ellers går alt forsåvidt bra med oss alle tre oppi alt dette ! Noen dager er tøffere enn andre, men mest av alt er d gode dager og kvalitetstid som gjelder, heldigvis 🙂

Theodor er virkelig en tøff og optimistisk kar! Han forstår at dette er nødvendig og takler stort sett alt veldig bra !
Selvfølgelig har han dager der han gruer seg litt, er litt lei seg osv , men mest av alt er han en skøyer og gladgutt som jeg er veldig stolt av ❤
Mannen min er erklært kreftfri og skal nå være under oppfølging så lenge d er nødvendig 🙂

Nå er d påskeferie og vi har hatt bursdagsfeiring for mannen idag! Svigers er også her i noen dager så her blir d mye påskekos 😉

Ønsker alle en knakende fin påske! Ta godt vare på hverandre ❤

20130328-210130.jpg

20130328-210157.jpg

20130328-210309.jpg

20130328-210336.jpg

20130328-210433.jpg

20130328-210451.jpg

20130328-210514.jpg

Den store Barnekreftdagen – Reportasje om oss i lokalavisa ..

Heisann!
Igår bar den internasjonale Barnekreftdagen og dette ble markert på mange måter rundt om!

Bl.a var d over 40 tatoveringsstudioer som hadde meldt seg på ‘ Kroppskunst mot barnekreft’ .
Studioene jobbet frivillig hele gårsdagen og donerte all innkomst til Barnekreftforeningen !
Dette står d virkelig respekt av. . Et helt fantastisk engasjement 🙂
Jeg måtte selvfølgelig bidra, så jeg dro til Ihuda tatovering her i Fredrikstad for å få litt blekk på kroppen .
Resultatet ble dette

20130216-104010.jpg

20130216-104025.jpg
‘ This too shall pass ‘ står d. Symbolsk for at alt d vonde vil gå over 🙂

D var også en sak om oss i lokalavisa og nettutgaven kan dere se her
Kreftbomben slo ned to ganger

Ønsker alle en fin helg ❤

Ny oppdatering :)

Hei igjen alle sammen!

Nå er d skikkelig LENGE siden jeg har oppdatert her inne!
Jeg vet at d er mange som lurer på hvordan d står til med Theodor!
Siden sist fikk Theodor de 2 kurene med en annen cellegift han skulle ha før en full vurdering.
Det gikk forsåvidt fint, men han var ganske så sliten og slapp etterpå i forhold til de andre gangene..
Kjempesliten, slapp, dårlig matlyst osv..
D er jo slikt man dessverre må regne med, men d er leit å se sønnen sin slik 😦
Den ene kuren ( kur nr 3 i rekka ) var noen dager før jul, så d ble en litt redusert julefeiring, men samtidig en så fin jul vi kunne få til på dette tidspunktet ❤

Da vi var innlagt rett før jul, var forresten Dronning Sonja på besøk på Riksen og Theodor fikk dele ut pepperkaker til henne !
Han ble også å se på nyhetene i forbindelse med dette ! Stas 🙂

Etter kur nr 4 nå i begynnelsen av januar, var han ekstremt sliten og slapp stakkar.. Han spiste så dårlig at han måtte få lagt inn ernæringsonde slik at han skulle få i seg nok næring.

Han synes d var helt forferdelig ubehagelig å få mat gjennom sonde , så han bestemte seg for at han skulle spise vanlig !
Vi besøkte en ernæringsfysiolog og fikk masse tips og råd til hvordan vi skulle klare få i han nok kalorier og næringsrik mat.
Etterpå har d gått veldig fint!
Han begynte spise kjempebra, så sonden ble tatt ut og han har gått opp et par kilo ❤
Han fikk også en blodtransfusjon , siden blodprosenten var veldig lav.
Da d var gjennomført og han samtidig begynte spise, steg formen 🙂
Da var d tilbake til sitt gamle jeg og skolen igjen !

For et par uker siden var vi gjennom den nervepirrende evalueringen hvor han gjennomgikk Scintegrafi, ultralyd, røntgen , MR, blodprøver og urinprøve..
De skulle da se om svulsten hadde krympet tilstrekkelig for en operasjon..

Vel, den hadde krympet noe siden sist, men de ønsket at den skulle krympe enda litt til før en operasjon.
De var forsåvidt veldig fornøyde siden han responderte veldig bra på de 2 første kurene og Svulsten da halverte seg..
Men likevel er d aller best om de krymper den litt til !

Dermed ble d en 3dagers kur på han i uka som gikk! D gikk veldig fint ! Han kastet opp et par ganger, men er ellers i overraskende fin form foreløpig !
Vi kom hjem på fredag og han har d veldig bra 🙂
Satser på at formen holder seg !

Om 2 uker skal han igjen på Riksen for cellegiftkur nr 6 ( Forhåpentligvis den aller siste! ) og den skal gå over 5 dager..
Deretter blir d ny vurdering i uke 11 og mulig operasjon i uke 12 !
Deretter etterbehandling med bl.a stråling..
Er utrolig spent ❤

D går veldig bra å henge med på skolearbeidet hjemmefra osv og han er mye med kamerater , så d er jo deilig å se ❤

Tor Atle ( min mann ) har kommet seg godt etter han fjernet nyra si pga kreftsvulst.. Han jobber nå 50% og skal snart på kontroll igjen !

Fortsatt tar jeg meg selv i å fundere over dette som har oppstått i livene våre…. Uvirkelig..Bare en vond drøm ?
Jeg får meg et slag i trynet, hver gang!!

This too shall pass ..,

Ønsker alle en god morsdag !
Klem fra meg!

20130210-134151.jpg

20130210-134323.jpg

20130210-134336.jpg

20130210-134447.jpg

20130210-134507.jpg

20130210-134519.jpg

20130210-134533.jpg

20130210-203923.jpg

Oppdatering med gode nyheter.

Heisann!

Nå er d advent og ikke lenge til jul..
En merkelig tid, men masse tanker, sykehusbesøk og venting!
På tross av dette er d likevel en koselig tid ❤

Vi har handlet julegaver, vært på førjulsbesøk hos familien på Flisa, bakt pepperkaker, hatt grøtfest, pyntet osv..
Vi har vært tidlig ute med alt, siden vi ikke kan forutse noe som helst angående våre dager fremover..

Akkurat nå går vi å venter på at Theodor skal få komme igang med ny kur.
Han skulle igang forrige mandag egentlig, men blodverdiene var for lave, så d ble utsatt..
Vi venter fremdeles på at verdiene skal bli høye nok..
For et par uker siden fikk han påfyll av Trombocytter ( Blodplater ) siden dette var for lavt.. Noen dager etter var blodprosenten for lav, så da ble d blodoverføring også ! Dette gikk helt fint! Godt d er hjelp å få ❤

Vi har fått kuroppstart neste mandag igjen , 2 uker på etterskudd! Da regner de med at han er klar så d får vi håpe på!
Kuren går over 5/6 dager, så da kommer vi oss hjem til jul hvertfall 🙂
Satser på at han heller ikke blir så dårlig av den kuren han skal få nå, slik at han slipper unna kvalme og oppkast på julaften ❤

Vi har også tatt håret hans nå, siden d begynte bli så tynt og flekkete..
Var litt sterkt å se han sånn først, men ble fort vant til d!
Vakker uansett han! D måtte jeg fortelle han, siden han følte seg stygg med engang 😦
Etter en liten stund og masse oppmuntring, følte han seg helt bra 🙂 Nå kaster han lua så fort han kommer inn et sted !

Ellers var han også på ultralyd forrige uke for å kartlegge hvor god effekt cellegiften har hatt hittil i løpet..
Jeg var utrolig nervøs, kvalm og spent på resultatet.. Man har jo mange tanker og den værste er jo " Hva hvis ikke cellegiften virker ?" ..
Igår tok jeg mot til meg å ringe Riksen for å få litt svar..
D var GODE nyheter 🙂

Svulsten som var ca 9cm lang ved start, hadde minsket til ca 7cm.
Andre veien i diameter, hadde den omtrent halvert seg 🙂
I tillegg så de tegn til dødt kreftsvulstvev som hun kalte d for og d er et godt tegn på at den begynner dø ut !
Alt så kjempebra ut og akkurat d de forventet eller håpet på som jeg forstod henne ❤❤❤.

Dette var den beste beskjeden jeg kunne få akkurat nå !!
Nå er d bare å fortsette med behandlingsplanen og satse på at han er klar for operasjon etter de 2 neste kurene!

Vurderingsuka og en eventuell operasjon blir jo også litt utsatt nå, siden kuren også har blitt utsatt, så d er jo litt kjedelig, men d er jo ingenting å få gjort med d !

Nå skal vi prøve nyte siste del av advent og håper formen til Theodor fortsetter like bra som d har vært hittil ❤ Ikke noe er bedre enn d!

Håper alle får en fredelig og fin førjulstid! Husk å ta vare på de du er glad i ❤

Klem fra meg!

20121211-153213.jpg

20121211-153224.jpg

20121211-153238.jpg

20121211-153255.jpg

20121211-153308.jpg

2.runde med cellegift gjennomført..

Hei alle sammen!

Først vil jeg si at etter å ha fått ting litt på avstand og å ha tenkt gjennom ting, bestemte jeg meg for å fjerne passordbeskyttelsen på de tidligere innleggene rundt sykdommen til Theodor..

Onsdagen som var, fikk vi reise inn på Riksen igjen for å starte cellegiftkuren som er nr 2 i rekka!

Etter planen skulle vi inn allerede mandagen, men siden blodprøvene var litt for lave ble d utsatt i et par dager.
D er slikt som veldig ofte skjer, men d betyr jo at kroppen trenger litt tid på å komme seg igjen, så vi må bare være forberedte på at d kan forekomme underveis..

Formen hans har ellers vært kjempefin siden forrige gang, så han har lekt litt med venner og sånn som normalt, så d har vært deilig 🙂

På Riksen, fikk Theodor cellegift over 3 dager igjen og denne gangen gikk d også veldig fint.
Han ble litt sliten den siste dagen og kastet opp litt, men ellers helt uproblematisk.

Vi fikk reise hjem igjen på fredag, så da fikk vi kost oss med Norske Talenter og snop 😉

Lørdags morgen dro Tor Atle avgårde på kurs med fotballkretsen.. Godt for han å lufte seg litt , selvom han er sykemeldt enda!

Theodor og jeg bare slappet av hjemme.. Slet med å få i han drikke.. Han ville bare ikke, så jeg ble veldig stresset av d siden d er veldig viktig at han drikker 15dl i dagene etter kur spesielt!
Utover kvelden hadde jeg klart å få i han halvparten av dagsbehovet, men så kastet han skikkelig opp!
Endte med en natt på Fredrikstad Sykehus for væskepåfyll gjennom CVK’en !

Vi fikk permisjon igår for å reise i bursdag til søskenbarna mine i Aurskog.. D var kjempekoselg og Theodor hadde d veldig gøy! Han var flink til å drikke, så da ble vi utskrevet fra sykehuset og fikk reise hjem! Heldigvis 🙂

Kjenner jeg er litt sliten om dagen, så er nødt til å lytte litt til kroppen!

Neste gang vi skal inn på Riksen er 3.desember.. Da blir d ultralyd og så er d en ny type cellegiftkur han skal ha i d programmet de har satt han på.. Denne gangen får han d over 5/6 dager så da blir d noen flere dager med innleggelse..
3 uker etter d igjen, skal han igjennom samme Kuren en gang til.
I Januar skal vi inn til vurdering ( MR, CT, Ultralyder, Scintegrafi osv ) for å se om kreftsvulsten har krympet såpass at de kan operere den bort! Hvis d blir aktuelt, blir d operasjon ca i uke 3!

Hvis den ikke er mulig å operere bort enda, blir d nye Kurer før enda en ny vurdering osv osv..

Når operasjonen en gang er gjennomført, vil d også bli cellegiftbehandlinger i ettertid også skal d hele avsluttes med strålebehandling!

Som dere skjønner, er d en lang prosess man skal igjennom og d kommer til å bli noen tøffe tak..
Men d er dette vi må igjennom hvis vi skal få Theodor frisk, så vi må gjøre d beste ut av d underveis ❤

D er vondt og urettferdig.. Vil bare at gutten min skal ha en normal hverdag, normal oppvekst og god helse, men d var ikke slik d skulle bli.. Dessverre..
Men vi får se på d slik at dette kun er en bitteliten del av d lange livet han skal leve.. Når han blir frisk, skal han få alt d der 🙂 ❤

Nå går d snart mot jul og vi begynner glede oss ! D vil bli en litt spesiell jul, med Sykehusbesøk og d hele, men vi gleder oss veldig til å være med de man er glad i ❤

" Life isnt about waiting for the storm to pass..
Its about learning to dance in the rain " ❤

20121119-132656.jpg

20121119-132714.jpg

20121119-132729.jpg

20121119-132750.jpg

20121119-132812.jpg

20121119-132829.jpg